跨越2280公里带1岁宝宝求医，“超人”妈妈在青岛收获温暖

“超人”妈妈在青岛收获温暖

跨越2280公里带1岁宝宝青岛求医为爱奔走为爱停留

/最无助/

孩子出生后身患罕见病

2022年12月29日，原宝出生在广东省湛江，这个小家因为原宝的出生充满了喜悦。“我们广东总会有台风，我丈夫是给美团团购送货的，当时他一天打两份工，上午一份下午一份，为了我们这个小家工作格外努力。”原宝妈妈陈月婷表示，“原宝出生的时候就送进了ICU，不过当时我没多想，包括医生也没有想到孩子可能得了罕见病。”没想到原宝出院回家后频繁出现眨眼、轻微抽搐等症状，一下子这对新手爸妈慌了神，“我们带着孩子到当地医院求诊，医生也不敢收，让我们直接转到级别更高的医院，我们这才意识到问题的严重。”

经过专业的检查，原宝出生40多天时被确诊为“大田原综合征”，这是一种stxbp1基因突变导致的罕见病。“当时我特别不能理解，生产之前所有的检查我全都按照要求做了，也没有发现任何问题，为什么是我家孩子得了这种罕见病？”陈月婷一说起孩子患病的原因就不禁落泪。

陈月婷带着原宝来青求医。

今年5月，陈月婷了解到青岛脑病康复医院的有关信息，“是其他患儿妈妈推荐给我的，让我找青岛脑病康复医院的陶院长给儿子评估一下，看看哪种康复训练方式更好。”在网友的推荐下，陈月婷登上了前往青岛的飞机。

/最欣喜/

孩子康复一天比一天棒

陈月婷和丈夫的坚持换来了原宝一次次的蜕变。渐渐地，原宝的脖子不再僵硬，眼神也不再空洞，甚至最让孩子困扰的吃饭问题也逐渐好转。“因为原宝有吞咽问题，来康复之前，孩子只能喝牛奶，现在已经可以喝米糊了，这对我来说就足够了，看着孩子一点一点改变，一点一点进步，我真的很开心。”陈月婷说。

“我在这真的很安心，不像在其他康复机构，每天都有新的担忧。在这里，每位患者的康复训练计划都是‘量身定制’的。”陈月婷表示。从她初次听说青岛脑病康复医院时的怀疑，到现在的完全信任，离不开从院长到康复治疗师们的用心。“他们除了上课特别认真细致外，在生活中也特别关心原宝。有很多康复治疗师是青岛本地人，他们经常给原宝送来本地的美食，有很多都是家里人亲手做的。非常感谢他们，让我们的求医路变得温暖而有力量。”陈月婷感激地说。

/最暖心/

“青岛好心人鼓励我坚持下去”

从到达青岛开始，陈月婷记得每一件由青岛人的爱心汇聚成的小事。“我们在病友介绍下很快在医院周围租好了房子，尽管只有一个单间，但也是我们在青岛的小家。”陈月婷说。最让她感动的是，原宝现在用的婴儿车也是一个青岛朋友送的。“因为原宝身体问题，我一直都是用背带把他绑在我的身前，从来没有买过一辆婴儿车。”随着原宝逐渐长大，体重也在逐渐增加，这个婴儿车为她解决了大问题。